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新华社北京4月2日电:他们也是“星星的孩子”——“隐白杨”需要更多的理解和关爱
新华社记者田
每年的4月2日是世界自闭症意识日。联合国大会决定从2008年开始设立这个周年纪念日,以引起全社会的关注,并帮助提高自闭症患者的生活质量。然而,与自闭症同属一个家族的阿斯伯格综合症却很少受到关注,其社会困难不易被发现,并且经常被社会“误读”和排斥。
北京大学第六医院儿童心理健康中心专家介绍,阿斯伯格综合症和自闭症属于自闭症谱系障碍,临床核心症状有很多相似之处。平均而言,每1000名婴儿将有6名阿斯伯格综合症患者,男女比例为4: 1。这种疾病从婴儿期开始,病程长,甚至伴随一生,严重影响患者的社会功能,给个人和家庭带来巨大痛苦。
然而,与自闭症相比,阿斯伯格综合症没有言语发育障碍和智力障碍,主要表现为社交障碍、兴趣受限和刻板重复的行为模式。
“他们中的大多数人都有与他人交流的愿望,但他们缺乏人际交往技巧,不知道如何与他人相处,因此他们很容易被同龄人拒绝。”北京大学第六医院儿童病房主任曹清久(音译)表示,患有阿斯伯格综合症的儿童在与人交谈时通常以自我为中心,他们会没完没了地谈论自己感兴趣的话题,但在这个过程中他们无法识别对方的表情和感受,也缺乏进一步的情感交流。
此外,他们过于沉迷于某些事物或科学知识,往往敏锐地发现问题,并以“过于诚实”的方式表达出来,忽视了当时的情况,使他人感到尴尬。“比如,在课堂上公开指出老师讲课的错误,这样老师就不能来台湾了。”曹清久说道。
“每天在相同的时间做相同的事情,比如7: 30起床,8: 00吃早餐,8: 30请她带她去公园,去固定雕塑三圈...每天,无论晴雨,只要有变化,我就会哭。”住在北京的刘伟后来了解到她3岁女儿的“古怪”行为,这也是阿斯伯格综合症刻板行为的一种表现。
早期阿斯伯格综合症容易漏诊,从而延误治疗,因为患者的智力发展水平正常,一些患者超常的能力掩盖了他们的社会缺陷,幼儿的社会技能不高,父母将儿童的社会困难误认为是人格特征。
虽然没有治疗阿斯伯格综合症的特效药,但药物并非完全无能为力。
“大量的研究和实践证明,阿斯伯格综合症干预的疗效与干预的开始时间密切相关。”北京大学第六医院儿童心理健康中心主治医师王慧表示,目前还没有为亚斯伯格综合症提供诊断线索的指南或共识,但如果儿童具有智力和语言发育良好的特点,但不与同龄人交往,被孤立,走自己的路,表现得比同龄人更幼稚,明显比同龄人更积极,不遵守规则等。,应尽快对其进行评估,以避免错过对有效工作的期望。
专家认为,由于每位患者的情况不同,家长应与专业医生沟通,选择科学合理的治疗干预方法,并给予患者个体化的长期系统干预。经过综合教育和培训结合药物对症治疗,亚斯伯格综合征患者的预后可以得到明显改善,部分患者可以独立生活、学习和工作。
“他们仍会有一些自己的特点,但这并不意味着他们不能得到一般意义上的普通生活和工作。一方面,他们所面临的困难来自他们与生俱来的素质,另一方面,他们来自家庭、学校和社会对这些素质缺乏理解和接受。”曹清久说,阿斯伯格综合症患者需要这个社会给予更多的理解和关怀。
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来源:新浪直播网
标题:他们也是“星星的孩子”——“隐蔽的阿斯”需要更多理解与关爱
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