美国上演真人版“药神” 有人拿自己当起“小白鼠”

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在科学技术飞速发展的今天，糖尿病仍然会带来很多麻烦，但只要对患者进行监测并按时服药，就不会危及他们的生命。

但是对于美国3030万糖尿病患者来说，安全生活有时是一种奢望。

在中国，胰岛素作为控制糖尿病的基本药物，已被纳入甲类医疗保险。但是在美国，根据美国糖尿病协会的统计，至少25%的糖尿病患者不得不在未经许可的情况下减少剂量，因为他们负担不起足够的胰岛素，甚至危及他们的生命。

图片来源:美国共和党

以礼来公司的胰岛素产品为例，其价格在20年间上涨了11.6倍。如今，三瓶10毫升的胰岛素高达822美元(约5754元人民币)，在美国足以买一部iphone。在明尼苏达州，一个病人每月要为胰岛素支付1300美元(约合人民币9100元)，远远超过了抵押贷款的压力。

当美国制药公司和保险公司赚了很多钱的时候，普通糖尿病患者为了生存上演了一个充满悲伤和绝望的“药神”的故事:

一名1型糖尿病患者启动了“胰岛素开源项目”，并把自己当成了一只“白老鼠”，希望在车间里开发胰岛素来帮助自己和其他患者；

在facebook和Twitter等社交平台上有大量的互助团体，病人们互相交换急需的处方药，尽管这在美国是非法的；

为了节省胰岛素，有些病人只能少吃一餐来控制血糖水平；为了拿到胰岛素处方，有些人甚至冒着风险，主动诱发致命的并发症...

高药价让整个美国愤怒

糖尿病患者约占美国总人口的9.4%，但在制药公司和保险公司的压力下，即使是这样一个庞大的群体也处于亏损状态。

《国家商业日报》(micro signal: nbdnews)记者注意到，2018年11月7日，《华尔街日报》的视频新闻团队在美国主要医学论坛上发布了一篇帖子，公开呼吁糖尿病患者使用胰岛素。

很快，美国各地的病人都炸毁了热线，并提供了无数“血与泪”的材料。在不到一个月的时间里，《华尔街日报》发表了相关报道，这在整个美国引发了一场舆论风暴。

胰岛素本身不是高科技专利技术。早在1923年，加拿大医生万津爵士因发明胰岛素而获得诺贝尔奖。近年来，这种配方成熟、生产成本不变的常规药物在美国价格飙升，威胁到许多患者的生命安全，实在令人震惊。

美国主要的胰岛素产品包括礼来生产的humalog和赛诺菲生产的lantus。这些药物的价格在过去几年里上涨了三倍。从1997年到2017年，人类日志的价格上涨了11.6倍，而黄金的价格只上涨了23%，道奇房车的价格只上涨了21%。

除了药物本身，必要的注射设备也在疯狂上涨:美国药厂迈兰(Mylan)生产的肾上腺素注射笔价格在过去9年上涨了5倍以上，这引起了美国国会议员的痛苦批评。在推特和公开演讲中，美国总统批评制药公司无故提价，指责它们利用穷人。

资料来源:truven健康分析

一位患者告诉《纽约时报》，当他在1973年被诊断出患有糖尿病时，一小瓶胰岛素的售价仅略高于1美元，他可以在杂货店里随时购买，无需处方。如今，同一种药物的价格接近300美元，这让人们想知道美国的医疗体系出了什么问题。

“药神”的真人版:渴望生存

2018年9月，美国国家公共电台报道了糖尿病患者Alek Smith不幸去世的消息，令人悲痛欲绝。

阿莱克在23岁时被诊断为1型糖尿病。作为一个成年人，他当时无法享受父母的医疗保险计划，他的母亲发现，根据市场价格，他每月需要购买大约1300美元的胰岛素，远远超出了他的承受能力。根据当时的医疗保险政策，如果Alek想为自己投保，在保险赔偿政策生效之前，他必须自掏腰包支付至少7600美元。

为了减轻家庭负担，阿莱克经常擅自减少胰岛素用量，并故意少吃以维持血糖水平。他妈妈说，

“他用的药很少，以至于经常在不知不觉中陷入昏迷。最后，他失去了知觉，连呼救的动作都做不了。”

2018年9月，阿莱克去世，享年26岁。像他这样在省钱和治病方面做出生死抉择的美国人不在少数。根据耶鲁大学医学院进行的问卷调查，美国糖尿病患者的经济状况在过去五年急剧恶化，越来越多的家庭面临“要钱”或“留人”的困境。

此外，一些媒体报道称，一些患者主动诱发糖尿病酮症酸中毒(kda)以获得胰岛素处方。这是一种危险的并发症，可能是致命的，但对于急需胰岛素的病人来说，他们只能与生命抗争。

在美国社交网站上，病人交流需求，交流信息，有时甚至以违法为代价获得药物来互相帮助。就像《我不是医学之神》中的情节一样。

华夫是佐治亚州的一名糖尿病患者，每月需要支付260美元的医疗保险，但他自己的部分费用高达6800美元。幸运的是，一些病人每个月都会给她寄免费药品。由于胰岛素是处方药，这种手术在美国是非法的。这位热心的人不愿透露自己的身份，他直截了当地说他不需要经常使用这些药物，所以他救了自己去帮助其他买不起这些药物的病人。

此外，在互联网的“黑市”中，一些人以非常低的价格向患者提供药品和注射器。根据美国广播公司的新闻报道，许多“好人”都怀疑医院的医务人员利用管理漏洞来帮助病人。剩余处方药的自发交换在互联网上也非常活跃。

作为一个家族遗传的1型糖尿病患者，来自加州的弗朗哥更进一步，独立开发了胰岛素。

《华尔街日报》的一次访问发现，佛朗哥和几个朋友发起了“胰岛素开源项目”，在不健康的环境中自己开发胰岛素，佛朗哥把自己当成“白老鼠”来测试疗效。据他自己说，他们将在2019年初知道胰岛素是否已经成功开发。

根据美国食品和药物管理局(fda)的规定，所有未经批准的药物的流通和复制都是非法的。佛朗哥回应说，他们不会照搬大公司的制药配方，而是“自己研发。”他强调，当产品开发出来时，他不会注册专利，配方将提供给每个人，他们生产的胰岛素将以每瓶5美元的低价出售给病人。

"我们从不考虑市场利润，只想给所有糖尿病患者一个希望."

制药商和保险公司联手赚钱

为什么胰岛素这个曾经一美元就能买到的必需品现在买不起了？

纽约大学的健康经济学家雪莉·吉拉德说，

“这是由于美国医药市场的垄断和基本竞争的缺乏。例如，对于胰岛素这样的简单产品，市场上只有少数公司持有生产许可证，因此价格自然逐年上涨。”

在美国，治疗糖尿病的药物和器械主要由三大公司垄断:诺和诺德、赛诺菲和礼来。

由于高度的市场垄断，这些公司经常合谋操纵价格。根据美国法院文件，在过去几年里，诺和诺德和赛诺菲几乎完全“同步”了涨价的时间和幅度，而且这种价格联盟也遭到了患者的起诉。

礼来公司2018年的股价趋势

此外，美国复杂的医疗体系也决定了“中间商赚取差价”的模式。据美国媒体统计，大约三分之一的药品价格已经成为保险公司、药品管理机构和药店等中介机构的利润。

秘密在于药品的价格差异。

对于没有保险的病人，美国制药商收取的价格被称为“标价”(下图中的蓝色)；对于包含在保险部分的药品，药品制造商从保险公司实际收取的价格称为“净价”(下图中为红色)。

资料来源:truven健康分析

据统计，从2007年到2016年，美国药品的“上市价格”上升了约252%，而“净价”仅上升了57%，中间的差距全部转化为保险公司的利润。由于保险公司在药品价格上的超强议价能力，普通美国人越来越离不开商业保险。

一名未透露姓名的患者向《纽约时报》透露，他不得不违背自己的意愿继续从事目前的工作，以免失去现有的医疗保险计划，即使高度机械化的文书工作不适合他的教育。因为对于被诊断患有糖尿病的病人，如果他们换了一份新工作，他们将不能参加高水平的医疗保险，包括胰岛素和其他药物。

来源：新浪直播网